L'Association Huntington Avenir est une équipe qui travaille depuis 1997 au soutien des familles touchées par la Maladie de Huntington. Avec un pôle social structuré autour de consultants professionnels, l'association a à cœur de lancer d'autres projets "structures d'accueil", après la MAS d'Allauch, et de continuer ses actions d'information, prévention et formation, financés en grande partie par l'opération Foot-Concert. Prochaine réunion de famille à Saint-Etienne* (42) samedi 9 février Samedi 09 Février 2013 de 14 h.30 à 17 h.30En présence de Mme Marguerite GARCIA Présidente de l’Association Huntington Avenir Mme Fabienne DEQUEKER Responsable du Pôle Social de l’Association Huntington Thèmes abordés : - 14H30 – La maladie de Huntington au quotidien - 15H30 – Groupe de parole sur vos attentes et vos besoins face à la maladie - 17H00 – Partage et échange autour du verre de l’amitié Pour tous renseignements vous pouvez contacter directement l’association Huntington Avenir au 04.78.32.02.85. *Salle de la Maison de l’Avenir 1 rue Keufer à Saint-Etienne (42000) Samedi 9 février 2013 à partir de 14h30 Assemblée Générale La prochaine Assemblée Générale Ordinaire de l'Association Huntington Avenir aura lieu le samedi 6 avril 2013 à l'Hôpital de Fourvière en présence d'une invité de marque: le Dr Alexandra Durr (Département de Génétique - Institut du Cerveau et de la Moelle épinière, Hôpital de la Salpêtrière) Plus d'informations à suivre... Nouvelles coordonnées postales Chers amis, veuillez noter les nouvelles coordonnées posales de nos bureaux :    Association Huntington Avenir    5 rue Milton Freidman    ZI Montbertrand    38230 Charvieu-Chavagneux L'occasion de penser à vos adhésions ??? L'Association Huntington Avenir à Fort Boyard avec Amel Bent ! Notre marraine a superbement défendu nos couleurs et en fort bonne compagnie, samedi 22 décembre 2012 sur France 2, dans une émission spéciale Noël ! Tous les détails sur le site de Fort Boyard... Et n'hésitez pas à échanger autour de l'émission sur notre page Facebook Adhérer et nous soutenir... Le nombre de nos adhérents est un critère important auprès des institutions, il est le symbole de la représentativité d’une association. Adhérez en nombre ! Chaque personne majeure d’une même famille peut remplir son bulletin. C’est aussi une façon de soutenir nos actions. Adhérer à l’Association Huntington Avenir c’est : - soutenir nos actions auprès des malades et des familles - recevoir le bulletin de l'Association - participer à la vie de l’Association en participant à notre assemblée générale et si vous le souhaitez à l’organisation de nos manifestations - s’informer sur les avancées de la recherche, les actions de l’Association, les manifestations qu’elle organise (bulletin, newsletter...) - bénéficier de périodes de réservation prioritaire de places pour le Foot-Concert Nous avons besoin  de vous ! Vous pouvez télécharger notre bulletin d'adhésion et nous le renvoyer Tous les détails ici Foot-Concert 2012: une belle réussite ! C'est une soirée de haute volée que nous ont proposé artistes et sportifs le 13 octobre dernier... Les photos, les vidéos sont sur le site du Foot-Concert ! www.footconcert.net Retrouvez toutes nos dates dans notre agenda Gala Millésimes & Avenir Casino le Lyon Vert – 15 mai 2012 Quelle émotion pour l’Association Huntington Avenir, Quelle joie pour les familles et malades présents, Lorsque Cris est venu remettre à Marguerite Garcia, Présidente, et à Joël Bats, Parrain Un chèque mentionnant la somme de 27200€ ! © AHA - droits réservés Un montant qui représente 1/3 du budget dédié au Pôle Social ! Il permettra à l’association de pérenniser ses actions de proximité et notamment : - D’assurer ses permanences et ses écoutes au quotidien - D’augmenter ses visites à domicile dans les familles - De disposer d’un fonds de première urgence pour le soutien aux malades isolés et démunis - D’organiser des groupes de parole, des réunions de concertation pour les familles avec les personnels médicaux et sociaux - D’approfondir ses réunions de formation du personnel soignant - Et de continuer à rechercher des solutions d’accueil pour nos malades, en séjour de répit ou en fin de vie. © AHA - droits réservés L’Association tient particulièrement à remercier les personnalités présentes : Fabrice Sommier, qui a présidé avec sincérité et générosité cette soirée Philippe Gauvreau, qui a su régaler les papilles de nos généreux convives Eric Buiron, notre animateur au grand cœur, Dominique Grégoire, amical commissaire-priseur d’un soir et de toujours Florent Mothe et Ycare, dont le talent n’a d’égal que la générosité Michael Jones, fidèle soutien et son nouveau groupe : les Tati-Caro, Tatiane Cris et Caroline Réveillère, rayons de soleil du concert privé Cris, Michel Bastos, Hugo Lloris, Anthony Réveillère, Ederson, tour à tour animateurs, enchérisseurs… Fleury Di Nallo, Gérald Baticle, Bruno Génésio, pour leur présence amicale et précieuse Et merci à ceux qui sont venus nous retrouver autour d’une table : nos partenaires, fidèles ou nouveaux, sans qui nous ne pourrions que peu… Le Dr Ollagnon, chevalier de l'ordre national du Mérite ! C'est avec un immense honneur, et une grande fierté que l'Association Huntington Avenir a assisté le 16 décembre 2011 à la décoration du Dr Elisabeth Ollagnon-Roman, administrateur, et présidente du Comité Médical et Social de l'Association. Son visage est bien connu des candidats au test prédictif à Lyon, puisqu'elle anime l'équipe pluridisciplinaire de la consultation à l'Hôpital de la Croix Rousse. A ce titre, pour son engagement, pour sa présence à nos côtés depuis toutes ces années, nous sommes heureux et fiers de cette décoration amplement méritée, pour laquelle nous lui transmettons toutes nos félicitations. La remise de médaille en images Coordonnées des Centres de Compétences Vous pouvez retrouver sur notre site les coordonnées des Centres de Compétence Huntington les plus proches de chez vous ! Rendez vous en page "liens" ou cliquez ici L'inauguration de la MAS d'Allauch C'est avec beaucoup de fierté que nous pouvons aujourd'hui vous présenter les clichés de l'inauguration de l'extension de la M.A.S., la concrétisation de plusieurs années de travail en commun entre les équipes d'Allauch et de l'Association Huntington Avenir. Les premiers patients vont pouvoir intégrer leurs chambres, dont vous pourrez admirer l'équipement sur la galerie photos qui suit. Compte-rendu et photos en cliquant ici ! AHA dans le Bulletin du Conseil de l'Ordre des Médecins Retrouvez l'article sur le travail de notre association, ainsi qu'une interview d'Elisabeth Ollagnon sur le Comité Médical et Social, publié en juillet 2010 dans le Bulletin du Conseil National de l'Ordre des Médecins: sur le site internet du bulletin version pdf à télécharger Un article du Télégramme de Brest Grâce à Martine, les lecteurs du Télégramme de Brest peuvent en savoir plus sur la Maladie de Huntington et les actions de l'Association : Pour lire l'article, cliquez ici Association Huntington France C'est avec un grand plaisir que notre Association a pu accueillir Mme Louise-Marie Marton, présidente de l'Association Huntington France, ainsi que sa représentante régionale, Mme Marie-Claire Claeys, lors de la présentation de notre Comité Médical et Social. Depuis plusieurs mois, nos associations travaillent ensemble, avec le Centre de Référence de Créteil, à l'élaboration de documentations. Vous pouvez retrouver ces livrets dans la rubrique "Documentation" Voilà un bel exemple de travail en collaboration qui ne peut que servir la cause de nos familles. Partager Retrouvez toutes nos dates dans notre agenda archives articles	L'Association Huntington Avenir est membre de: International Huntington Association est soutenue par:
Tous les articles et photos de ce site appartiennent à l'Association Huntington Avenir - © AHA 2007