Journée Nationale Huntington

Le Centre de Référence Maladie Rare maladie de Huntington, le Comité Inter-Associations et les chercheurs organisent une nouvelle Journée Nationale sur la maladie de Huntington le vendredi 01 décembre 2017 à la Cité des sciences et de l’industrie (la Villette).

De 9h30 à 17h30.

Vous pouvez télécharger le pré-programme ici  : Preprogramme_1er_dec_2017_1_.pdf

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PARTICIPATION  GRATUITE MAIS INSCRIPTION OBLIGATOIRE

En raison du plan vigipirate, la sécurité sur le site sera renforcée et les procédures d’entrée seront allongées. Merci d’anticiper ce délai et d’arriver au plus tard à 9h30 pour ne pas perturber le programme qui commence à 10h pile.

A l’issue de cette journée Nationale sur la MH, nous organisons un verre de l’amitié :

À partir de 17h45, ceux qui le souhaitent pourront se retrouver à l’Indiana café, dans le centre commercial Vill’up, attenant à la Cité des Sciences et de l’Industrie.

Pour 10 €/par personne, participez au verre de l’amitié, accompagné d’un généreux snack tex-mex !

Pour des raisons d’organisation, nous vous demandons de payer à l’avance ces 10€ si vous souhaitez assister au verre de l’amitié, en suivant le lien suivant : https://www.lepotcommun.fr/pot/adrh6vm6

 

ACCES
Adresse :
Cité des sciences et de l’industrie
30, avenue Corentin-Cariou – 75019 Paris
.

Pour limiter les points d’entrée et sortie, l’accès niveau zéro par le sud est temporairement fermé.

Venir avec les transport en commun  :

Métro :  ligne 7, station Porte de la Villette.
Autobus :  lignes 139, 150, 152, station Porte de la Villette. 
Tramway :T3b (Porte de Vincennes – Porte de la Chapelle), station Porte de la Villette.

Venir par la route :

Paris périphérique nord, sortie Porte de la Villette.
Parc-autos payant, entrée quai de la Charente et boulevard Macdonald. 
Gare des cars (bus, minibus, …) en accès payant (dépose gratuite durant 10 minutes), entrée par le boulevard Macdonald uniquement.

Au revoir Félix

Nous sommes terriblement tristes de vous annoncer qu’un grand Monsieur nous a quittés ce matin.

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Félix aura mieux que quiconque incarné notre philosophie de vie. Il aura vécu et combattu cette Maladie avec courage, dignité et bonne humeur.

Nous garderons tant de souvenirs de lui. Gardien aux Foot-Concert, supporter inconditionnel de l’OL, participant à tous les séjours de répit en thalasso.

Amel Bent avait écrit cette magnifique chanson pour tous les malades Huntington. Nous la dédions à Félix qui a rejoint aujourd’hui plein d4autres étoiles présentes dans ce clip.

 

Merci Félix de nous laisser ta dignité en héritage.

Colloque sur la prise en charge des patients MH

Le pôle social de l’Association, avec le comité médical et social, ont proposé en juin dernier un colloque destiné aux professionnels de santé.

Cette réunion d’information, une première de cette envergure en région, a réuni plusieurs experts sur les différentes problématiques rencontrées dans les familles Huntington.

Un compte rendu à venir… Plus de photos sur notre page facebook…

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Information – Journée Foot

Suite à la qualification de l’Olympique Lyonnais en Europa League et à la modification du calendrier de la 37e journée de Ligue 1, nous sommes contraints d’annuler la Journée Foot prévue le 14 Mai 2017.

Au vu des calendriers de chacun, il est impossible de décaler l’événement à une date ultérieure. C’est un grand regret pour nous tous.

Toute l’équipe de l’Association Huntington Avenir vous remercie de votre compréhension.

 

Assemblée Générale – votre programme

affiche AGComme chaque année, dans le cadre de son Assemblée Générale Ordinaire, Huntington Avenir propose des conférences médicales à destination de ses adhérents, et du public intéressé.

Voici le programme 2017 :

14h : les avancées en recherche thérapeutique,
par le Dr Alexandra Durr – Neurologe (Centre de référence National – Paris)

15h : Intervention du Comité Médical et Social,
par le Dr Elisabeth Ollagnon-Roman (Lyon – présidente du Comité Médical et Social Huntington Avenir)

Rendez-vous samedi 22 avril
Fondation Richard
104 rue Laennec – Lyon 8ème

Huntington Avenir à l’honneur sur France 3 avec Bixente Lizarazu !

ob_bfd5e5_ledivan-bixentelizar-previewCe mardi 4 avril, vers 23h15 sur France 3, ne ratez pas le numéro inédit où Marc-Olivier Fogiel reçoit Bixente Lizarazu dans son DIVAN.

Le champion du Monde 98 de Foot évoquera Huntington Avenir avec des images de ses participations au Foot-Concert !

Bon visionnage !

Joli succès pour les Mille et Une Nuits…

C’est un des Plaquette soirée de Gala - janvier2017moments forts de notre rentrée associative…

Et la soirée de gala a tenu toutes ses promesses !

Avec plus de 60 000 euros récoltés au profit de nos actions de proximité, Abdel Redissi, parrain de la soirée, aura réussi son pari de battre le record de gains de Cris, lors de la soirée Brazil de 2015 !

Photos et informations à suivre…