ACCUEIL

La Maladie

Huntington Avenir

Comité Médical et Social

Documentation/Bulletin

La structure d'Allauch

Agenda 

Le Foot Concert

Liens 

Coordonnées

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

L'Association Huntington Avenir est une équipe qui travaille depuis 1997 au soutien des familles touchées par la Maladie de Huntington.

Avec un pôle social structuré autour de consultants professionnels, l'association a à cœur de lancer d'autres projets "structures d'accueil", après la MAS d'Allauch, et de continuer ses actions d'information, prévention et formation, financés en grande partie par l'opération Foot-Concert.

Thalasso 2014  

Ils sont arrivés !
Comme chaque année depuis 2005, Thalazur Antibes accueille notre association, ses bénévoles mais surtout un groupe de plusieurs malades et conjoints pour un séjour de répit.
3 jours de répit pour les conjoints, qui pourront échanger avec l'association, exprimer leurs besoins... et 3 jours de balnéo, de soins et de réadaptation pour les malades, sous le soleil d'Antibes et dans le cadre exceptionnel du Centre Thalazur.

Un grand merci à toutes leurs équipes, et à JL Pleuvry !


 

RV à l'Hippodrome de Craon
le 7 septembre avec Amel Bent
 

Amel sera présente dimanche 7 septembre pour la journée de courses de l'Hippodrome de Craon, au profit de notre association.
Toutes les infos sur le site web de l'hippodrome : http://hippodrome-courses-chevaux-53-craon.courses-craon.com/calendrier.htm

Venez nombreux !
 

Permanence été 2014  

Pendant le mois d'août, vous pourrez nous joindre à la permanence du Pôle Social tous les jours de 10h à 16h30.
Toutes nos coordonnées en cliquant ici !

Bel été à vous !
 

Foot-Concert 2014 – communiqué de l’Association Huntington Avenir
     - annulation édition 2014
 

Depuis 2005, près de 40 artistes et sportifs se mobilisent autour de l’Association Huntington Avenir pour offrir au public cette soirée magique qu’est le Foot-Concert, devenant au fil des années, un rendez-vous incontournable.

Les 7 premières éditions ont été de magnifiques réussites. Vous savez tous combien l’organisation de cet évènement, au concept unique en France, repose essentiellement sur des bénévoles passionnés et dévoués, représentant un travail considérable pour vous offrir un spectacle professionnel à la mesure de vos attentes et de votre confiance.

Aujourd’hui, face au deuil qui frappe notre Présidente, c’est avec beaucoup de tristesse que le Conseil d’Administration a décidé d’annuler l’édition du Foot Concert, prévue le 11 octobre 2014.

En effet, en parallèle de l’organisation colossale des Foot-Concert, l’association n’a cessé de grandir. Les besoins et demandes des malades, de leur famille, mais également des professionnels de la santé, sont de plus en plus forts. Grâce aux fonds récoltés nous avons structuré et pérennisé nos actions au sein de notre « Pôle Social » dont vous trouverez le bilan sur notre site web www.huntingtonavenir.net dès demain.

Si nos missions se sont fortement développées au niveau national, nos moyens humains quant à eux, sont restés sensiblement les mêmes...
Comme toute structure vivante, l’association est entrée dans une phase de transformation essentielle, forte de son expérience, riche de projets, pour préparer la prochaine décennie. Nos actions d'aujourd'hui construiront nos projets de demain. Pour le bien des générations futures, bâtissons ensemble la prochaine décennie.

En attendant la 8ème édition du Foot-concert pour 2015, ou d’autres rendez-vous festifs, retrouvez nous sur notre site www.huntingtonavenir.net et sur notre page Facebook pour suivre nos actualités!

L’ensemble des membres de l’Association, les malades, leur famille, les bénévoles vous adressent leurs plus vifs remerciements pour votre confiance et votre compréhension et vous donnent rendez-vous en octobre 2015 !!!

 

Bientôt dans vos boîtes...

Le nouveau bulletin est sous presse !
les dernières infos de votre association de la recherche, un dossier passionnant sur le sommeil...
Il est notre lien, entre vous adhérents, vous familles, et nous...
Retrouvez le très vite !

 

Pari gagné ! Merci à tous !

Nous vous en avions parlé il y a quelques semaines : nous travaillons actuellement sur un projet à l’international afin de partir au Congo pour aider les malades Huntington et ainsi réaliser la promesse faite à Adrien, malade que nous avons accompagné jusqu'à sa fin de vie ces dernières années.
Nous lui avions promis de ne pas laisser son pays dans l'ignorance, et d'apporter notre connaissance chez lui, pour aider les siens.
Nous avions alors lancé une campagne de collecte de fonds sur la plateforme participative en ligne My Major Company, notre objectif était 2.000€.

Nous sommes très heureux de vous annoncer que grâce à notre parrain Joël Bats, notre marraine Amel Bent, le soutien de nombreux artistes, sportifs et l’aide de chacun d’entre vous, nous avons réussi à réunir 2.125 € !! Mettre le visuel

Un immense merci à tous ceux qui ont participé et tout particulièrement à Isabelle de la société MiamiVyce qui a récolté plus de 850 € !

Ces fonds nous permettront de financer une partie du séjour à Brazzaville (Congo), en partenariat avec l'IHA, où nous allons rencontrer des neurologues au CHU de la ville ainsi que des malades et leur famille.

Au nom d’Adrien, l’ensemble des malades, leur famille et les bénévoles vous disent MERCI !!!

Nous vous détaillerons l'ensemble de nos actions sur place dans notre bulletin, et vous pourrez retrouver toutes les étapes de cette action très vite sur notre site web !

Cette initiative solidaire est une grande première à l’échelle internationale, et nous avons à cœur de transmettre l'expérience acquise en France, durant ces 20 années passées sur le terrain, pour essayer d'améliorer l'avenir des malades Huntington, ici et ailleurs.
 

Hommage à Christian

C'est avec beaucoup de tristesse que l'Association Huntington Avenir rend hommage à Christian, malade emblématique par sa dignité, porte-drapeau des actions de l'Association, et frère de notre présidente Marguerite.

Nos pensées vont à sa famille, à ses amis, à ses proches.

Toute notre équipe se prépare aujourd'hui à l'accompagner pour son dernier voyage. Nous serons de retour très vite auprès de vous, après de nos familles, de chacun d'entre vous. Nous sommes là pour vous et le resterons.

Toute l'équipe de l'Association Huntington Avenir, vous remercie sincèrement de tous les messages de soutien que nous recevons face cette grande perte.
La famille de Christian De Sousa, sa maman, ses sœurs, dont Marguerite notre courageuse... présidente, ses deux neveux, vous témoignent toute leur reconnaissance.

Christian ne souhaitait pas particulièrement de fleurs...
Pour toutes les questions qui nous sont posées, sachez que si le vous souhaitez vous pouvez faire un don à l'Association pour le soutien aux autres malades, auxquels Christian a aussi beaucoup apporté par son exemplarité.

 

Huntington Avenir sur les réseaux sociaux

Le Facebook de l’association a évolué en une nouvelle page que vous pouvez dès à présent LIKER !
Actus, photos, agenda et bien plus en 1 seul clic !
Et on partage !

Modules formation...

Grâce à son agrément formation, l’association se déplace dans toute la France pour former le personnel médical sur la maladie de Huntington.
Cela vous intéresse ? Appelez-nous !
L'agenda de nos formations : cliquez ici

Assemblée Générale - report

La vie associative telle que nous la connaissons, vivante de l'apport de nos bénévoles mais aussi soumise à leurs impossibilités et contraintes, comporte des aléas dont nous nous efforçons de ne pas vous faire subir les conséquences, vous adhérents,  vous familles et sympathisants.

 

Pour des raisons indépendantes de notre volonté notre Assemblée Générale, doit être repoussée à une date ultérieure.
 

Nous espérons vous avoir prévenu suffisamment tôt pour éviter tout désagrément.
Si tel était le cas veuillez accepter toutes nos excuses.

 

Nous sommes à votre disposition pour tout complément d'information et reviendrons vers vous très vite.

 

Le Centre de Référence a son site

Vous pouvez le consulter en cliquant ici : Centre de Référence sur la Maladie de Huntington
Bonne consultation !
 

Trophée Louison: une belle soirée entre amis !

Près de 50 doublettes s'étaient donné rendez-vous à Charvieu pour le retour du traditionnel concours de coinche de l'Association : le Trophée Louison.
Les crêpes de Doudou, la buvette de Véro et Alain, une tombola de rêve (séjour en thalassothérapie, maillots dédicacés, mallette de poker, places de foot et de concerts...) et un lot pour chaque participant : tel est le gage du succès de la soirée qui perdure depuis près de 20 ans.
Merci à tous les participants, bravo aux gagnants qui ont remporté le jambon qui fait tant d'envieux parmi les amateurs de cartes !

Huntington Avenir au congrès mondial de Rio

L'Association était représentée au congrès mondial sur la maladie de Huntington (http://www.wchd2013.com/).
Au programme : échanges avec d'autres associations, suivi des programmes de recherche et de prise en charge...
Ces échanges ont permis à l'association de présenter le travail de son pôle social et ses modules de formation, qui ont été largement plébiscités par les autres associations présentes.
Un compte rendu vous sera communiqué prochainement
 

Nouvelles coordonnées postales

Chers amis, veuillez noter les nouvelles coordonnées postales de nos bureaux :

   Association Huntington Avenir
   5 rue Milton Freidman
   ZI Montbertrand
   38230 Charvieu-Chavagneux

L'occasion de penser à vos adhésions ???

Adhérer et nous soutenir...

Le nombre de nos adhérents est un critère important auprès des institutions, il est le symbole de la représentativité d’une association. Adhérez en nombre ! Chaque personne majeure d’une même famille peut remplir son bulletin. C’est aussi une façon de soutenir nos actions.

Adhérer à l’Association Huntington Avenir c’est :
- soutenir nos actions auprès des malades et des familles
- recevoir le bulletin de l'Association
- participer à la vie de l’Association en participant à notre assemblée générale
et si vous le souhaitez à l’organisation de nos manifestations
- s’informer sur les avancées de la recherche, les actions de l’Association, les manifestations qu’elle organise (bulletin, newsletter...)
- bénéficier de périodes de réservation prioritaire de places pour le Foot-Concert

Nous avons besoin  de vous !

Vous pouvez télécharger notre bulletin d'adhésion et nous le renvoyer
Tous les détails ici

 

Retrouvez toutes nos dates dans notre agenda     


Coordonnées des Centres de Compétences

Vous pouvez retrouver sur notre site les coordonnées des Centres de Compétence Huntington les plus proches de chez vous !
Rendez vous en page "liens" ou cliquez ici    
 

Partager
 

Retrouvez toutes nos dates dans notre agenda

 

archives articles

 

L'Association Huntington Avenir

est
membre de:


International Huntington Association

est
soutenue par:

 

Tous les articles et photos de ce site appartiennent à l'Association Huntington Avenir - © AHA 2007