2018 : une année riche déjà d’une nouvelle collaboration avec la Fondation CEGID

LOGOTYPE FONDATION-DIGITAL(1)L’année démarre avec des projets et une belle énergie pour les mener à bien au sein du bureau Huntington Avenir.

Nous sommes ravis de débuter cette année avec un nouveau partenaire, de taille : la Fondation CEGID.

Grâce à sa dotation informatique et financière, nous allons pouvoir perfectionner nos supports de communication, papier, vidéos ou encore digitaux, ainsi que nos éléments de formation à destination des professionnels de santé et cadres sociaux.

Vous pourrez retrouver nos projets et les avancées de ce partenariat sur nos supports de communication (bulletin, site web, page facebook).

Un grand merci à la Fondation CEGID et une très belle année 2018 à tous nous adhérents, sympatisants et partenaires.

 

Journée Nationale Huntington

Le Centre de Référence Maladie Rare maladie de Huntington, le Comité Inter-Associations et les chercheurs ont organisé une nouvelle Journée Nationale sur la maladie de Huntington le vendredi 01 décembre 2017 à la Cité des sciences et de l’industrie (la Villette) à laquelle notre association a participé.

Vous pouvez consulter le programme ici  : Preprogramme_1er_dec_2017_1_.pdf

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Un compte rendu vous sera proposé dans notre prochain bulletin !

Au revoir Félix

Nous sommes terriblement tristes de vous annoncer qu’un grand Monsieur nous a quittés ce matin.

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Félix aura mieux que quiconque incarné notre philosophie de vie. Il aura vécu et combattu cette Maladie avec courage, dignité et bonne humeur.

Nous garderons tant de souvenirs de lui. Gardien aux Foot-Concert, supporter inconditionnel de l’OL, participant à tous les séjours de répit en thalasso.

Amel Bent avait écrit cette magnifique chanson pour tous les malades Huntington. Nous la dédions à Félix qui a rejoint aujourd’hui plein d4autres étoiles présentes dans ce clip.

 

Merci Félix de nous laisser ta dignité en héritage.

Colloque sur la prise en charge des patients MH

Le pôle social de l’Association, avec le comité médical et social, ont proposé en juin dernier un colloque destiné aux professionnels de santé.

Cette réunion d’information, une première de cette envergure en région, a réuni plusieurs experts sur les différentes problématiques rencontrées dans les familles Huntington.

Un compte rendu à venir… Plus de photos sur notre page facebook…

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Assemblée Générale – votre programme

affiche AGComme chaque année, dans le cadre de son Assemblée Générale Ordinaire, Huntington Avenir vous a proposé des conférences médicales.

Dont un point complet sur les avancées en recherche thérapeutique,
par le Dr Alexandra Durr – Neurologe (Centre de référence National – Paris)

Un compte rendu est en cours d’élaboration

il sera publié prochainement

Huntington Avenir à l’honneur sur France 3 avec Bixente Lizarazu !

ob_bfd5e5_ledivan-bixentelizar-previewCe mardi 4 avril, vers 23h15 sur France 3, ne ratez pas le numéro inédit où Marc-Olivier Fogiel reçoit Bixente Lizarazu dans son DIVAN.

Le champion du Monde 98 de Foot évoquera Huntington Avenir avec des images de ses participations au Foot-Concert !

Bon visionnage !

Joli succès pour les Mille et Une Nuits…

C’est un des Plaquette soirée de Gala - janvier2017moments forts de notre rentrée associative…

Et la soirée de gala a tenu toutes ses promesses !

Avec plus de 60 000 euros récoltés au profit de nos actions de proximité, Abdel Redissi, parrain de la soirée, aura réussi son pari de battre le record de gains de Cris, lors de la soirée Brazil de 2015 !

Photos et informations à suivre…