Foot-Concert 2018: information

C’est avec un profond regret que nous vous informons que l’édition du Foot-concert prévu le 17 novembre prochain ne pourra malheureusement pas avoir lieu.

En effet, notre partenaire historique n’étant pas en mesure de nous livrer le terrain, afin que les équipes puissent évoluer en toute sécurité, les délais ne nous permettent pas de rechercher un nouveau prestataire.

Les artistes, les footballeurs qui avaient confirmé leur présence, ainsi que les surprises que nous vous préparions dans les prochains jours, tous sont extrêmement tristes d’un tel report.

Nous sommes aussi tristes que vous tous. Vraiment tristes.

Cette 10ème édition allait être belle.

Nous vous donnerons des nouvelles ultérieurement.

Avec nos sincères regrets.

L’équipe d’organisation.

Rencontre/débat avec les équipes de la Timone

Huntington Avenir vous convie à la conférence / débat avec les équipes de la MAS d’Allauch et celles de l’hôpital de la Timone.

samedi 15 septembre 2018
Amphi A2
Hôpital de la Timone (Marseille) – 9h à 12h30

Au programme :
– Gestion de l’alimentation
– Les activités adaptées
– la psychothérapie
– les actualités thérapeutiques

IMG_32461

Dons : en ligne c’est possible !

C’était une demande régulière de nos adhérents lors de nos assemblées générales.

Vous pouvez désormais envoyer vos dons pour soutenir notre pôle social, nos actions de proximité, ainsi que l’édition de nos documents de formation et d’information via une plateforme web.

Grâce à HelloAsso, vous pourrez verser un don ponctuel, mensuel, et recevoir directement votre reçu fiscal !

Rendez vous en cliquant sur ce lien.

N’hésitez plus !

Journée Foot 2018 : journée pluvieuse, mais journée heureuse !

Malgré la pluie ils étaient bel et bien là !

Emmenés par Claudio Caçapa et Gérald Baticle, plusieurs joueurs avaient répondu présents pour cette belle fête du foot, de la solidarité et de l’entraide.
Traditionnellement organisée à Charvieu-Chavagneux au profit des actions de soutien envers les familles Huntington, cette journée initiée par Marguerite Garcia et Joël Bats en 2003, permet de récolter des fonds pour le financement du pôle social de l’Association.

Un grand merci aux joueurs de s’être mobilisés pour Huntington Avenir.

32675377_879134448961377_3284964431645114368_n

Merci à Nabil Fékir, qui a pris du temps pour le public présent, mais aussi pour les malades qui avaient bravé la pluie.

32313849_879135402294615_1847224279632969728_n

Bravo aux heureux gagnants de la grande tombola de la Journée Foot 2018 !!

32372798_879532932254862_8986892992962887680_n

Et bravo aux vainqueurs des ateliers foot qui pourront retirer leurs lots directement à l’association avant le 30 juin !

Au nom de tous les malades : Merci à tous pour votre participation.

Une journée à revoir via l’article du Dauphiné Libéré

32392066_879565632251592_5699468678928531456_o32482888_879565825584906_4262215202545598464_o

2018 : une année riche déjà d’une nouvelle collaboration avec la Fondation CEGID

LOGOTYPE FONDATION-DIGITAL(1)L’année démarre avec des projets et une belle énergie pour les mener à bien au sein du bureau Huntington Avenir.

Nous sommes ravis de débuter cette année avec un nouveau partenaire, de taille : la Fondation CEGID.

Grâce à sa dotation informatique et financière, nous allons pouvoir perfectionner nos supports de communication, papier, vidéos ou encore digitaux, ainsi que nos éléments de formation à destination des professionnels de santé et cadres sociaux.

Vous pourrez retrouver nos projets et les avancées de ce partenariat sur nos supports de communication (bulletin, site web, page facebook).

Un grand merci à la Fondation CEGID et une très belle année 2018 à tous nous adhérents, sympatisants et partenaires.

 

Journée Nationale Huntington

Le Centre de Référence Maladie Rare maladie de Huntington, le Comité Inter-Associations et les chercheurs ont organisé une nouvelle Journée Nationale sur la maladie de Huntington le vendredi 01 décembre 2017 à la Cité des sciences et de l’industrie (la Villette) à laquelle notre association a participé.

Vous pouvez consulter le programme ici  : Preprogramme_1er_dec_2017_1_.pdf

cover_FB_JNH2017

 

Un compte rendu vous sera proposé dans notre prochain bulletin !

Au revoir Félix

Nous sommes terriblement tristes de vous annoncer qu’un grand Monsieur nous a quittés ce matin.

201706felixRIP

Félix aura mieux que quiconque incarné notre philosophie de vie. Il aura vécu et combattu cette Maladie avec courage, dignité et bonne humeur.

Nous garderons tant de souvenirs de lui. Gardien aux Foot-Concert, supporter inconditionnel de l’OL, participant à tous les séjours de répit en thalasso.

Amel Bent avait écrit cette magnifique chanson pour tous les malades Huntington. Nous la dédions à Félix qui a rejoint aujourd’hui plein d4autres étoiles présentes dans ce clip.

 

Merci Félix de nous laisser ta dignité en héritage.

Colloque sur la prise en charge des patients MH

Le pôle social de l’Association, avec le comité médical et social, ont proposé en juin dernier un colloque destiné aux professionnels de santé.

Cette réunion d’information, une première de cette envergure en région, a réuni plusieurs experts sur les différentes problématiques rencontrées dans les familles Huntington.

Un compte rendu à venir… Plus de photos sur notre page facebook…

18556263_708847249323432_4257434404815719072_n

Enregistrer

Huntington Avenir à l’honneur sur France 3 avec Bixente Lizarazu !

ob_bfd5e5_ledivan-bixentelizar-previewCe mardi 4 avril, vers 23h15 sur France 3, ne ratez pas le numéro inédit où Marc-Olivier Fogiel reçoit Bixente Lizarazu dans son DIVAN.

Le champion du Monde 98 de Foot évoquera Huntington Avenir avec des images de ses participations au Foot-Concert !

Bon visionnage !

Joli succès pour les Mille et Une Nuits…

C’est un des Plaquette soirée de Gala - janvier2017moments forts de notre rentrée associative…

Et la soirée de gala a tenu toutes ses promesses !

Avec plus de 60 000 euros récoltés au profit de nos actions de proximité, Abdel Redissi, parrain de la soirée, aura réussi son pari de battre le record de gains de Cris, lors de la soirée Brazil de 2015 !

Photos et informations à suivre…