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L'Association Huntington Avenir est une équipe qui travaille depuis 1997 au soutien des familles touchées par la Maladie de Huntington.

Avec un pôle social structuré autour de consultants professionnels, l'association a à cœur de lancer d'autres projets "structures d'accueil", après la MAS d'Allauch, et de continuer ses actions d'information, prévention et formation, financés en grande partie par l'opération Foot-Concert.

 

Amel Bent: ses 10 ans de carrière au profit d'AHA

Merci à Halim Corto et une pléiade d'artistes réunis pour fêter les 10 ans de carrière de notre marraine de cœur, Amel Bent.

Concert jeudi 18 décembre, Salle la passerelle - Paris 14ème.

L'intégralité des fonds sera reversée à l'association pour venir en aide aux familles.

Soirée pleine de surprises, d'artistes, d'émotions !

 


Huntington Avenir a participé à Lyon à un colloque
avec une jeune chercheuse allemande

Vendredi 28 novembre, AHA a participé à la rencontre avec Katrin Solhdju,
jeune chercheuse allemande membre du collectif Ding Ding Dong,
invitée à la Bibliothèque municipale de Caluire (à côté de l'Hôpital de la Croix Rousse)
pour une discussion avec les lecteurs et le public large intitulée
"L'annonce du diagnostic médical : quels enjeux contemporains?"
Cette rencontre était axée notamment sur la maladie de Huntington, le territoire de recherche de Mme Solhdju.
Le Dr Elisabeth Ollagnon, présidente du Comité Médical et Social de notre association et Marguerite Garcia, notre Présidente, étaient présentes.

Informations complémentaires sur le site du collectif

Notre association soutient également la création de ce collectif :
la création "Bienvenue à Huntingtonland" présentée à Lyon, aux Subsistances, ce week-end...

Toutes les informations et points de réservations en suivant ce lien
 

Le Trophée Louison a fêté ses 20 ans ! merci à tous !

Vous étiez plusieurs dizaines à venir participer au 20ème trophée Louison ce samedi 15 novembre à Charvieu !

Merci à vous tous de votre participation !

Et bravo aux vainqueurs du tournoi !
Ainsi qu'aux grands gagnants de la tombola qui ont pu repartir avec des repas dans de bons restaurants lyonnais, des soins, des maillots de prestige, ou encore... le week-end en thalasso !

A l'année prochaine !
 

Suivez Huntington Avenir sur les réseaux sociaux pour toutes nos actualités !

Le Facebook de l’association a évolué en une nouvelle page que vous pouvez dès à présent LIKER !
Toutes nos actualités en temps réel, des photos, des infos, notre agenda et bien plus en 1 seul clic !
Et on partage !
 

Assemblée Générale - 25 octobre 2014

Notre assemblée générale ordinaire s'est tenue ce samedi 25 octobre 2014 à Charvieu.
Moment riche d'échange et de partage, il est un rendez-vous important pour vous adhérents, et pour nous Association, qui sommes là pour vous.
Entre bilans et présentations de projets, il nous permet, de vous faire partager une année de travail pour vos familles, une année de projets, de réussites, de difficultés aussi, bref, de ce qui fait toute la richesse de notre vie associative.
C'est pourquoi l'Association tient à remercier chaleureusement toutes les personnes qui se sont déplacées, les adhérents représentés, pour cette AG dont le compte-rendu vous sera communiqué dès que possible.
 

Modules formation...

Grâce à son agrément formation, l’association se déplace dans toute la France pour former le personnel médical sur la maladie de Huntington.
Cela vous intéresse ? Appelez-nous !
L'agenda de nos formations : cliquez ici
 

AHA au congrès européen sur la MH - Barcelone 2014  

Notre association a eu l'immense fierté de présenter son travail, son bilan, les actions du pôle social, et les missions réalisées au Congrès Européen sur la Maladie de Huntington (EHDN - Barcelone 2014) !

Après une communication au congrès international de Rio l'année dernière, c'est une nouvelles reconnaissance pour les actions menées depuis plus de 20 ans par notre équipe !

Par ailleurs, ce congrès est l'occasion d'échanger avec d'autres équipes qui comme nous travaillent avec des équipes sociales et médicales sur la prise en charge globale de la problématique Huntington. Des échanges enrichissants pour chacun !

Présentation complète à venir...
 


Merci à Florian pour sa présentation !

Thalasso 2014  

Encore un beau séjour ! !
Comme chaque année depuis 2005, Thalazur Antibes accueille notre association, ses bénévoles mais surtout un groupe de plusieurs malades et conjoints pour un séjour de répit.
3 jours de répit pour les conjoints, qui pourront échanger avec l'association, exprimer leurs besoins... et 3 jours de balnéo, de soins et de réadaptation pour les malades, sous le soleil d'Antibes et dans le cadre exceptionnel du Centre Thalazur.

Un grand merci à toutes leurs équipes, et à JL Pleuvry !


 

Merci à l'Hippodrome de Craon
pour ce 7 septembre avec Amel Bent
 

Amel était présente dimanche 7 septembre pour la journée de courses de l'Hippodrome de Craon, au profit de notre association.
Toutes les infos sur le site web de l'hippodrome : http://hippodrome-courses-chevaux-53-craon.courses-craon.com/calendrier.htm


 

Hommage à Christian

C'est avec beaucoup de tristesse que l'Association Huntington Avenir rend hommage à Christian, malade emblématique par sa dignité, porte-drapeau des actions de l'Association, et frère de notre présidente Marguerite.

Nos pensées vont à sa famille, à ses amis, à ses proches.

Toute notre équipe se prépare aujourd'hui à l'accompagner pour son dernier voyage. Nous serons de retour très vite auprès de vous, après de nos familles, de chacun d'entre vous. Nous sommes là pour vous et le resterons.

Toute l'équipe de l'Association Huntington Avenir, vous remercie sincèrement de tous les messages de soutien que nous recevons face cette grande perte.
La famille de Christian De Sousa, sa maman, ses sœurs, dont Marguerite notre courageuse... présidente, ses deux neveux, vous témoignent toute leur reconnaissance.

Christian ne souhaitait pas particulièrement de fleurs...
Pour toutes les questions qui nous sont posées, sachez que si le vous souhaitez vous pouvez faire un don à l'Association pour le soutien aux autres malades, auxquels Christian a aussi beaucoup apporté par son exemplarité.

 

 

Le Centre de Référence a son site

Vous pouvez le consulter en cliquant ici : Centre de Référence sur la Maladie de Huntington
Bonne consultation !

 

Nouvelles coordonnées postales

Chers amis, veuillez noter les nouvelles coordonnées postales de nos bureaux :

   Association Huntington Avenir
   5 rue Milton Freidman
   ZI Montbertrand
   38230 Charvieu-Chavagneux

L'occasion de penser à vos adhésions ???

Adhérer et nous soutenir...

Le nombre de nos adhérents est un critère important auprès des institutions, il est le symbole de la représentativité d’une association. Adhérez en nombre ! Chaque personne majeure d’une même famille peut remplir son bulletin. C’est aussi une façon de soutenir nos actions.

Adhérer à l’Association Huntington Avenir c’est :
- soutenir nos actions auprès des malades et des familles
- recevoir le bulletin de l'Association
- participer à la vie de l’Association en participant à notre assemblée générale
et si vous le souhaitez à l’organisation de nos manifestations
- s’informer sur les avancées de la recherche, les actions de l’Association, les manifestations qu’elle organise (bulletin, newsletter...)
- bénéficier de périodes de réservation prioritaire de places pour le Foot-Concert

Nous avons besoin  de vous !

Vous pouvez télécharger notre bulletin d'adhésion et nous le renvoyer
Tous les détails ici

 

Retrouvez toutes nos dates dans notre agenda     


Coordonnées des Centres de Compétences

Vous pouvez retrouver sur notre site les coordonnées des Centres de Compétence Huntington les plus proches de chez vous !
Rendez vous en page "liens" ou cliquez ici    
 

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