L'Association Huntington Avenir est une équipe qui travaille depuis 1997 au soutien des familles touchées par la Maladie de Huntington. Avec un pôle social structuré autour de consultants professionnels, l'association a à cœur de lancer d'autres projets "structures d'accueil", après la MAS d'Allauch, et de continuer ses actions d'information, prévention et formation, financés en grande partie par l'opération Foot-Concert. Réunion médico-sociale sur la Maladie de Huntington L'Association Huntington Avenir organise une réunion médico-sociale sur la Maladie de Huntington en collaboration avec l'Hôpital de la Timone (Marseille) et le Centre Hospitalier d'Allauch (13) Samedi 21 février 2015 de 9h30 à 13h00 Centre hospitalier d’Allauch Chemin des Mille Ecus 13190 ALLAUCH En présence de    - Pour l'Hôpital de la Timone : Professeur AZULAY, chef de service neurologie Docteur FLUCHERE, neurologue Docteur N'GUYEN, généticienne Mme DELFINI et Mme COURT JARRET, psychologues    - Pour le Centre Hospitalier d'Allauch (13) Me JAFFRES, Dir. Adj. M.A.S. « LA RENCONTRE », Me Joëlle UGONA, Cadre socio-éducatif, Me le Docteur KNECHT, Praticien Hospitalier Responsables du projet de la M.A.S Docteur MARSOUBIAN, Praticien Attaché    - Pour l'association HUNTINGTON AVENIR Mme GARCIA, présidente Mme SALOMON, responsable du pôle social Nombre de places limitées - inscription recommandée ! informations : 04 78 32 02 85 - contact@huntingtonavenir.net Amel Bent: ses 10 ans de carrière au profit d'AHA Merci à Halim Corto et une pléiade d'artistes se sont réunis pour fêter les 10 ans de carrière de notre marraine de cœur, Amel Bent, le jeudi 18 décembre, Salle la passerelle - Paris 14ème. L'intégralité des fonds a été reversée à l'association pour venir en aide aux familles. Merci à tous pour cette soirée pleine de surprises, d'artistes, d'émotions ! Huntington Avenir a participé à Lyon à un colloque avec une jeune chercheuse allemande Vendredi 28 novembre, AHA a participé à la rencontre avec Katrin Solhdju, jeune chercheuse allemande membre du collectif Ding Ding Dong, invitée à la Bibliothèque municipale de Caluire (à côté de l'Hôpital de la Croix Rousse) pour une discussion avec les lecteurs et le public large intitulée "L'annonce du diagnostic médical : quels enjeux contemporains?" Cette rencontre était axée notamment sur la maladie de Huntington, le territoire de recherche de Mme Solhdju. Le Dr Elisabeth Ollagnon, présidente du Comité Médical et Social de notre association et Marguerite Garcia, notre Présidente, étaient présentes. Informations complémentaires sur le site du collectif Notre association soutient également la création de ce collectif : la création "Bienvenue à Huntingtonland" présentée à Lyon, aux Subsistances, ce week-end... Toutes les informations et points de réservations en suivant ce lien Le Trophée Louison a fêté ses 20 ans ! merci à tous ! Vous étiez plusieurs dizaines à venir participer au 20ème trophée Louison ce samedi 15 novembre à Charvieu ! Merci à vous tous de votre participation ! Et bravo aux vainqueurs du tournoi ! Ainsi qu'aux grands gagnants de la tombola qui ont pu repartir avec des repas dans de bons restaurants lyonnais, des soins, des maillots de prestige, ou encore... le week-end en thalasso ! A l'année prochaine ! Suivez Huntington Avenir sur les réseaux sociaux pour toutes nos actualités ! Le Facebook de l’association a évolué en une nouvelle page que vous pouvez dès à présent LIKER ! Toutes nos actualités en temps réel, des photos, des infos, notre agenda et bien plus en 1 seul clic ! Et on partage ! Assemblée Générale - 25 octobre 2014 Notre assemblée générale ordinaire s'est tenue ce samedi 25 octobre 2014 à Charvieu. Moment riche d'échange et de partage, il est un rendez-vous important pour vous adhérents, et pour nous Association, qui sommes là pour vous. Entre bilans et présentations de projets, il nous permet, de vous faire partager une année de travail pour vos familles, une année de projets, de réussites, de difficultés aussi, bref, de ce qui fait toute la richesse de notre vie associative. C'est pourquoi l'Association tient à remercier chaleureusement toutes les personnes qui se sont déplacées, les adhérents représentés, pour cette AG dont le compte-rendu vous sera communiqué dès que possible. Modules formation... Grâce à son agrément formation, l’association se déplace dans toute la France pour former le personnel médical sur la maladie de Huntington. Cela vous intéresse ? Appelez-nous ! L'agenda de nos formations : cliquez ici AHA au congrès européen sur la MH - Barcelone 2014 Notre association a eu l'immense fierté de présenter son travail, son bilan, les actions du pôle social, et les missions réalisées au Congrès Européen sur la Maladie de Huntington (EHDN - Barcelone 2014) ! Après une communication au congrès international de Rio l'année dernière, c'est une nouvelles reconnaissance pour les actions menées depuis plus de 20 ans par notre équipe ! Par ailleurs, ce congrès est l'occasion d'échanger avec d'autres équipes qui comme nous travaillent avec des équipes sociales et médicales sur la prise en charge globale de la problématique Huntington. Des échanges enrichissants pour chacun ! Présentation complète à venir... Merci à Florian pour sa présentation ! Thalasso 2014 Encore un beau séjour ! ! Comme chaque année depuis 2005, Thalazur Antibes accueille notre association, ses bénévoles mais surtout un groupe de plusieurs malades et conjoints pour un séjour de répit. 3 jours de répit pour les conjoints, qui pourront échanger avec l'association, exprimer leurs besoins... et 3 jours de balnéo, de soins et de réadaptation pour les malades, sous le soleil d'Antibes et dans le cadre exceptionnel du Centre Thalazur. Un grand merci à toutes leurs équipes, et à JL Pleuvry ! Merci à l'Hippodrome de Craon pour ce 7 septembre avec Amel Bent Amel était présente dimanche 7 septembre pour la journée de courses de l'Hippodrome de Craon, au profit de notre association. Toutes les infos sur le site web de l'hippodrome : http://hippodrome-courses-chevaux-53-craon.courses-craon.com/calendrier.htm Hommage à Christian C'est avec beaucoup de tristesse que l'Association Huntington Avenir rend hommage à Christian, malade emblématique par sa dignité, porte-drapeau des actions de l'Association, et frère de notre présidente Marguerite. Nos pensées vont à sa famille, à ses amis, à ses proches. Toute notre équipe se prépare aujourd'hui à l'accompagner pour son dernier voyage. Nous serons de retour très vite auprès de vous, après de nos familles, de chacun d'entre vous. Nous sommes là pour vous et le resterons. Toute l'équipe de l'Association Huntington Avenir, vous remercie sincèrement de tous les messages de soutien que nous recevons face cette grande perte. La famille de Christian De Sousa, sa maman, ses sœurs, dont Marguerite notre courageuse... présidente, ses deux neveux, vous témoignent toute leur reconnaissance. Christian ne souhaitait pas particulièrement de fleurs... Pour toutes les questions qui nous sont posées, sachez que si le vous souhaitez vous pouvez faire un don à l'Association pour le soutien aux autres malades, auxquels Christian a aussi beaucoup apporté par son exemplarité. Le Centre de Référence a son site Vous pouvez le consulter en cliquant ici : Centre de Référence sur la Maladie de Huntington Bonne consultation ! Nouvelles coordonnées postales Chers amis, veuillez noter les nouvelles coordonnées postales de nos bureaux :    Association Huntington Avenir    5 rue Milton Freidman    ZI Montbertrand    38230 Charvieu-Chavagneux L'occasion de penser à vos adhésions ??? Adhérer et nous soutenir... Le nombre de nos adhérents est un critère important auprès des institutions, il est le symbole de la représentativité d’une association. Adhérez en nombre ! Chaque personne majeure d’une même famille peut remplir son bulletin. C’est aussi une façon de soutenir nos actions. Adhérer à l’Association Huntington Avenir c’est : - soutenir nos actions auprès des malades et des familles - recevoir le bulletin de l'Association - participer à la vie de l’Association en participant à notre assemblée générale et si vous le souhaitez à l’organisation de nos manifestations - s’informer sur les avancées de la recherche, les actions de l’Association, les manifestations qu’elle organise (bulletin, newsletter...) - bénéficier de périodes de réservation prioritaire de places pour le Foot-Concert Nous avons besoin  de vous ! Vous pouvez télécharger notre bulletin d'adhésion et nous le renvoyer Tous les détails ici Retrouvez toutes nos dates dans notre agenda Coordonnées des Centres de Compétences Vous pouvez retrouver sur notre site les coordonnées des Centres de Compétence Huntington les plus proches de chez vous ! Rendez vous en page "liens" ou cliquez ici Partager Retrouvez toutes nos dates dans notre agenda archives articles	L'Association Huntington Avenir est membre de: International Huntington Association est soutenue par:
Tous les articles et photos de ce site appartiennent à l'Association Huntington Avenir - © AHA 2007