Journées Nationales Huntington – le programme officiel

centre de référence créteilLa 2ème Journée Nationale sur la Maladie de Huntington se tiendra le Vendredi 4 décembre 2015 de 9h30 à 17h30 à l’Auditorium de la Cité des Sciences et de l’Industrie (La Villette – Rez-de-chaussée / 30 Avenue Corentin Cariou, 75019 Paris)

 

Cette journée importante regroupant les chercheurs, les médecins, juristes et associations est organisée par le Centre de référence de la maladie de Huntington (MH) et le comité inter-associations MH, en partenariat avec la Cité de la santé (Paris).

Ce sera la première fois que ce colloque essentiel dans la maladie de Huntington (MH), un sera organisé de manière tripartite entre les chercheurs, les médecins et les associations. Votre association Huntington Avenir fait partie du comité de pilotage d’organisation d’une telle journée.
Le programme de la journée concernera :
* La recherche, actualités scientifiques
* Les pratiques innovantes de soin (ateliers de danse)
* Les questions juridiques (loi sur l’obligation d’information à la parentèle)

Le programme officiel :

MATIN Modérateur Docteur Katia YOUSSOV (Créteil)

9h30 Accueil

· 10H00 Ouverture
Mme Dominique Péton Klein
Direction générale de l’offre de soins – Ministère des affaires sociales de la santé et des droits des femmes

· 10H15 Centre de Référence National Maladie de Huntington
Pr Anne-Catherine Bachoud-Lévi (Créteil)

· 10H30 Filière Brain Team
Pr Christophe Verny (Angers)

· 10h45 Comité inter-associations
Mr Marc Issandou (Paris)

          · 11h00 Pause

· 11h30 Essais médicamenteux
Pr Christine Tranchant (Strasbourg)

· 11h45 Essai Cystéamine
Pr Christophe Verny (Angers)

· 12h Stimulation cérébrale profonde dans la Maladie de Huntington
Pr Pierre Krystkowiak (Amiens)

· 12h15 Danse et maladie de Huntington
Mr Philippe Chehere et Mme Julie Salgues (Paris)

· 12h30 Déjeuner libre

APRES MIDI Modérateur Dr Perrine Charles (Paris)

· 14h00 Table ronde sur le thème de la parentèle avec :
Pr AC Bachoud-Lévi (modérateur),
Pr Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace régional de réflexion éthique Ile-de-France, de l’Espace national de réflexion éthique MND, et du Département de recherche en éthique, Université Paris Sud
Pr Alexandra Durr, neurogénéticienne, Centre de Référence Maladie de Huntington, hôpital de la Salpétrière, Paris
Dr Elisabeth Ollagnon, neurogénéticienne, unité fonctionnelle de neurogénétique, Hôpital de la Croix-Rousse, Lyon
Mr Jocelyn Jeandel, comité inter-associations, Paris

• 15h00 Cancer et Maladie de Huntington
Dr Sandrine Humbert (Grenoble)

• 15h15 Mécanismes épigénétiques associés à la maladie de Huntington
Dr Karine Merienne (Strasbourg)

• 15 h30 Dynamique moléculaire de la maladie de Huntington: règles et implications thérapeutiques
Dr Christian Néri (Paris)

• 15h45 Résultats du PNDS : troubles du comportement
Dr Katia Youssov , (Créteil)

   • 16h00 pause 30 mn

• 16h30 Maladie de Huntington et environnement
Dr Clémence Simonin (Lille)

• 16h45 Ethique et pratique : Le consentement à un essai clinique (critères, procédures, réglementation, études)
Dr Laurent Cleret de Langavant (Créteil)

• 17h00 Etre un enfant dans une famille touchée par la maladie de Huntington
Pr Diana Rodriguez (Paris)

• 17h15 Vivre avec la maladie : le point de vue de l’EHA
Mme Emilie Hermant (Paris)

Attention places limitées.
l’inscription est obligatoire sur : http://jnhuntington.sciencesconf.org

Nouveau site… en cours de mise à jour !

L’Association Huntington Avenir est très heureuse de pouvoir mettre en ligne son nouveau site internet.
Les pages et rubriques de ce site sont en cours d’actualisation.
Merci de votre compréhension et à très vite !

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